controle heupen

Vanmorgen weer op en neer naar Den Haag, bijna Scheveningen voor een bezoekje aan het JKZ.

Bij binnenkomst in het röntgenkamertje begon Elze al te brullen. Ze vindt het zo eng daar. Ze stopte er pas weer mee toen we naar buiten liepen.
Gelukkig hadden ze een glijbaan in de wachtruimte die als een goede afleiding diende, evenals het supergrote aquarium met mooie tropische vissen, zeesterren, zeeanemonen en garnalen.

De arts was redelijk te spreken over wat er op de foto’s zichtbaar was. Er is nog steeds een dysplasie. Helaas. De kom is wel beter gevormd dan de vorige keer, dus er is vooruitgang, maar het blijft erg langzaam gaan allemaal. Ik vroeg hem of er nog hoop was. Die is er nog, want je schijnt ook te zien dat het met geduld toch goed komt. En omdat we dat liever hebben dan ‘erge dingen’ zoals de arts het verwoordde, oefenen we nog maar weer eens in geduld.

Op mijn vraag hoe het zat met schoenen, antwoordde hij dat we die maar moesten kopen. Maar wel letten op de soepele vorm. Dat is fijn, want tot nu toe loopt ze prima op slofjes, maar bij de drempel van de buitendeur is het brullen als we haar vanaf daar willen dragen.

En omdat we nu toch een auto hadden gelijk naar de schoenenwinkel gereden waar we vaak de kinderschoenen halen. En vanaf vanmiddag is Elze de trotse bezitster van een paar prachtige zilver met blauwe schoentjes maat 22. En omdat de nieuwe collectie binnen kwam en er nu nog alle keus was hebben we voor Luuk zijn smalle pootjes ook maar gelijk een paar stoere zomerschoenen op de groei gekocht.

De dag hebben we beeindigd in Boskoop waar we Paul ophaalden en Luuk nog even een rondje mee kon op de trekker. Een rondje over het terrein en eventjes de zandhoop omploegen. Elze keek met verbazing toe. In een kort gesprekje met haar op mijn arm bleek dat ze het maar niets vond: ‘Pappa en Luuk zitten op de trekker’ ‘Ja.’ ‘Vind je de trekker leuk?’ ‘Nee.’  ‘Wil je ook op de trekker?’ ‘Nee.’
En toen de moter uit ging bleek ze een nieuw woord te kennen: ‘tjekku uit’

Vanavond in bed verzuchtte Luuk nog dat hij een hele leuke dag had gehad. Hij was blij met zijn nieuwe schoenen, maar het rijden op de trekker vond hij toch het allerleukste.

kerstvakantie

Na de verschillende feesten genieten we de laatste week van nog even niets. Heerlijk. Luuk logeert een paar dagen bij opa en oma. Hij keek er al wéken naar uit, maar nu is het eindelijk zover.

Elze mag nog even heerlijk thuis blijven. En dat is best lekker zo eventjes zonder grote broer. Alle aandacht kunnen krijgen. Zij en wij genieten ervan in de wetenschap dat Luuk straks weer terug komt. Dat geniet dan wel het fijnst.

Elze is inmiddels gaan lopen. Het liefst nog met een houvast. Dit kan van alles zijn: hand, tafel, muur, kast, deurpost, poppenwagen, kar…
Maar ze kan ook een paar stapjes los. Het aantal tel ik inmiddels niet meer. Half december gingen we van 2 stappen naar 5, maar dat zijn er nu iets meer. Een prachtig gezicht om te zien, want het kost haar wel de nodige concentratie! Kruipen gaat natuurlijk nog het snelst, maar toch staat ze op het punt om de snelheid los te laten en voor lopen te gaan. Steeds vaker zien we haar dan ook langs de kast, muur, deurpost, stoel, bank door de kamer gaan op weg naar een nieuw doel in haar leven.

Overdag slaapt ze nog 1 keer. Meestal moet ze van 10 uur tot 12 uur doordat Luuk gehaald en gebracht moet naar school. En 2 uur slapen is toch wel nodig. Maar als het aan haar ligt gaat ze van 13.00 uur tot 15.00 uur naar bed. En dat is het lekkere van vakantie, dan kan dat! Evenals natuurlijk op het kinderdagverblijf.

Maar een dagje met minder, kan als het het moet, ook. Afgelopen dinsdag gingen we met z’n vijven op stap. Mijn oma, mijn moeder, Luuk, Elze en ik. Een dagje Ikea. Met de rest van Nederland ;)
Luuk heeft zich voor het eerst heerlijk vermaakt in de ballenbak. De vorige keer durfde hij niet alleen gelaten te worden, maar deze keer maakte hij de maximale tijd vol. Met rode ogen en zweet op zijn voorhoofd kwam hij met grote verhalen weer naar buiten! En als klap op de vuurpijl mocht hij aan het einde van de dag bij de andere opa en oma gaan logeren!

Knutselen gaat hem ook steeds beter af, mede dankzij school. Hij kan inmiddels poppetjes tekenen. Zijn tekeningen bleven prachtige kraswerken. Kunstwerken noemde hij ze. Daarna veranderden ze in wonderlijke bewuste lijnenspellen. Maar inmiddels vormen zich hier en daar poppetjes of huizen.

Elze begint behalve te lopen ook steeds beter te praten. Afgewisseld met de gebaren die we haar aanleren en waarmee ze veel dingen goed duidelijk kan maken. Maar er komen ook al kleine zinnetjes. 
Ze begint aan te geven dat haar luier vies is en sinds ze dinsdag de koning(in?) te rijk is met haar nieuwe (rode) potje wil ze de hele dag ‘titten’ (=zitten). Begrijpen dat je daar iets om kunt doen, doet ze nog niet, maar het is een prachtig en handig ding om op te zitten!
Verder drinkt ze nog graag en regelmatig aan de borst en zit ze bij tijden wijle op mijn rug in de draagdoek.

update

Na een lange stilte inmiddels weer een wachtwoord rijker en een nieuwe poging tot schrijven.

Luuk is inmiddels naar school gegaan en Elze gaat het leven door zonder spreidbroek.

Na de laatste controle eind oktober bleek de heupkom van Elze’s rechter heup niet achteruit te zijn gegaan in de 2 maanden die ze zonder spreidbroek was overdag. Slapen deed ze nog met spreidbroek aan. Omdat het niet achteruit gegaan was, mochten we de campspreider nu helemaal aan de kant leggen. Haar heupkom was nog niet vooruit gegaan en hij moet zich nog wel een stukje beter vormen, maar dat kan ook gebeuren wanneer ze gaat lopen. Haar heupkom is nu zodanig gevormd dat haar heupkop niet meer uit de kom kan schieten. Verder vormen zal gebeuren als ze gaat lopen. Is de theorie.
Lopen doet ze nog niet helemaal los. Maar langs een randje en aan de hand. Liefst 2 handen.. of achter een poppenwagen, karretje, rijdend voorwerp. Op het kinderdagverblijf liep ze krom gebogen achter / op een auto. Waarmee ze mij deed denken aan ‘tante Dieuw’ die in zo’n zelfde houding de tuin stond bij te houden, benen gestrekt, achterwerk in de lucht.

Luuk is sinds 27 september volledig naar school. In de 4 weken voorafgaand aan zijn verjaardag ging hij elke week een dagdeel. We (lees: Paul en ik) zagen best op tegen het inleveren van onze vrijheid. Nu zouden we ‘op de klok’ moeten gaan leven. Ook dachten we dat Luuk het vast niet zou trekken aan het einde van de week. Hij slaapt doorgaans uit tot 8.30 uur. Nu zou hij op school moeten zitten om 8.30 uur.
Maar dat bleek geen probleem. Hij gaat alle dagen vol enthousiasme. Hij heeft het volledig naar zijn zin en komt met allerlei knutsels, liedjes, vriendenboekjes en verhalen uit school. Wat geweldig om dat van de andere kant mee te mogen maken! Wat is dit leuk!!

Op woensdag brengt opa hem naar school en gaat hij om 11.45 uur met het taxibusje naar de NaSchoolse Opvang (NSO). De eerste woensdag voelde ik me daar best schuldig over… Maar dat bleek voor niets. Woensdagavond in bed huilde hij tranen met tuiten omdat hij de volgende dag niet weer met het rode taxibusje met buschauffeur ‘Arie’ mee mocht naar ‘Emily.’ Daar stond ik dan met mijn schuldgevoel. Inmiddels telt hij de nachten af voor hij weer mee mag met Arie…

Elze is behalve aan het stappen ook behoorlijk aan het klimmen. Liefst overal op en in. En, oh ja, ze houdt niet van ‘nee.’ Het spreekwoordelijke ‘Ik ben 2, dus ik zeg nee’ gaat niet altijd op. Bij Elze past meer: ‘Ik ben 1,5 en ik zeg Nee.’ Wanneer pappa of mamma daar dan toch niet in mee gaat zet ze het op een brullen en krijsen en huilen met échte tranen en hartverscheurende snikken. Als je niet zou weten waarom ze zo verschrikkelijk verdrietig boos is, zou je hart breken.
Maar behalve dat, is Elze er één die we iets meer in de gaten moeten houden dan Luuk. Als je tenminste geen omgekeerde vissenkom op Elze op je bank wil zien met daar omheen 9 spartelende guppies en een hysterisch gillende Luuk in de hoek omdat zijn guppies nu doohoohood gaan.
Nadat we Elze, die na de eerste schrik vrolijk begon te spatten met haar handen in het water wat in plassen op en onder en om de bank lag, hadden verwijderd hebben we (hoe is het mogelijk?) alle 9 guppies levend terug gevonden en zwemmen ze inmiddels weer vrolijk rondjes in de vaas. Nu alleen ongeveer een meter hoger dan voorheen. Voor zolang als het duurt, want Elze heeft ontdekt dat je de Tripp Trapp Kinderstoel ook heel goed als trap kan gebruiken. Die schuif je dan dus ‘gewoon’ naar de plek waar je hem hebben wil.
En ja, ze kan ook traplopen…

dit is een test

Even kijken of ik iets kwijt kan op de weblog met dit totaal nieuwe systeem…. heb nog veel in te halen, dus zou wel fijn zijn als ik mijn verhaal weer kwijt kan…

vakantie

De vakantie is al bijna weer voorbij. Tenminste voor mij. Die van Paul is al lang en breed afgelopen.

Wat wel weer even wennen is voor Luuk en mij. 'Waarom is pappa niet thuis?" "Wanneer komt hij weer thuis?"
Het was zo lekker die 3 weken samen.

We zijn 2 weken naar Drenthe geweest. Smilde. Jawel, die van die zendmast die instortte toen wij er waren. In onze super grote tent. En dat was maar goed ook met al die regen. De grote stortbui die de mensen aan het thuisfront op donderdag hadden hadden wij van dinsdagavond tot woensdagavond. En gedeeltelijk ook binnen, want de wind stond verkeerd. Maar gelukkig hadden we een kuil bij de ingang en daar bleef het water netjes in staan. Als je het op tijd opdweilde… ;)

Het was een camping met een manege en elke dag werden wij getrakteerd op een paardrijles. Paul en ik hebben niets met paarden. Sterker nog, we vinden ze leuk van een afstandje. Ze zijn zo groot van dichtbij. Maar Luuk en Elze vonden ze prachtig. En ook de geiten.

Nadat de regen vertrokken was kwam, zoals pappa aangekondigd had, de zon. Want na regen komt zonneschijn. En dus konden we weer lekker buiten in het gras zitten en spelen. Luuk vermaakte zich prima met de kinderen van de buren en Elze ontdekte dat je nat wordt van water en dat je kan kruipen op je kniexebn in plaats van tijgeren. Dat tijgeren lukte nauwelijks meer in het gras, hoe sterk je armspieren ook zijn.
En dat die ontwikkeld zijn bleek toen we gingen zwemmen. Met zwemluier en badpak bleken haar schouders nog veel breder dan haar heupen!

Slapen ging goed, net zoals thuis. Elze lag nu alleen in het campingbedje bij Luuk in zijn slaapcabine. Luuk sliep voor het eerst op een luchtbed in een slaapzak. Zonder problemen overigens. Op die 2 nachten na. Eerst riep hij om 4 uur 's nachts (ik lag Elze te voeden en was wakker) dat hij een koe hoorde blaffen. De volgende nacht stond hij om 5 uur naast ons luchtbed omdat hij een eng geluid hoorde. Op dat moment hoorden we niets. Maar nadat hij tussenin gekropen was klonk het geluid weer. Het bleek de haan van de buren. Waarop de haan van hun buren terug kukelde en de haan van hun buren ook weer! Tja… onze stadsmuis is nog niet zo vertrouwd met het platteland.
Maar na 2 weken had hij een hoop bijgeleerd.

Ook dat je als je uit de auto stapt, dat voortaan eerst met je voeten moet doen en dan pas met je hoofd. Die ene keer deed hij het eerst met zijn hoofd en lag hij grind te happen op een betonplaat. Overal bloed en vuil. Brilletje kapot enzo. Dus met een schone theedoek richting toiletgebouw om eerst eens uit te zoeken wat er onder het bloed zat. Moesten we direct door naar een dokter of viel het mee. Het bleek mee te vallen. Alle tanden zaten nog op zijn plek, er zaten wat steentjes tussen, maar die kan je uitspugen. En al het bloed bleek van een bloedneus en de nodige schrammen op zijn neus en voorhoofd.
2 Dagen ervoor liepen we in Assen 'toevallig' net langs de brillenwinkel die we thuis ook bezoeken, dus de volgende dag zijn we daar maar even naar binnen gegaan. Na een superservice en de groetjes van onze vertrouwde opticien thuis, die even werd gebeld voor de nodige informatie, konden we met een gerepareerde bril weer verder met de vakantie.

Toen we thuis kwamen bleek Elze de vakantie af te sluiten met haar nieuwste truc: staan!

fotoshoot en controle

Vorige week dinsdag gingen we voor controle naar Den Haag. De arts was nog niet zo heel erg tevreden. Er was eigenlijk net iets te weinig vooruitgang geboekt ten opzichte van de vorige keer. Ze vroeg of Elze al kon staan en lopen. Helaas. Wij waren al trots op haar tijger-, rol- en zitkunsten, maar er had meer gemogen.
Daarom besloot ze, in overleg met de andere orthopeed, om de campspreider overdag af te laten. In de hoop dat ze gaat staan en lopen en dat het proces tot het vormen van de kom voorspoedigt. Ik ben benieuwd. We hebben 2 maanden de tijd.

Ergens op internet zag ik een tijd geleden een oproep voor een fotoshoot voor kinderkleding speciaal voor kinderen die in een spreidbroek of gips zitten. Dit leek me wel erg leuk en ik gaf Elze op.
Op vrijdag 24 juni gingen we samen naar Amsterdam voor een heuse fotoshoot voor het merk KIKA HIP WEAR. Het was erg leuk om een keer mee te maken. Elze deed het super. Er is geen traan gelaten en ze vond het allemaal erg gezellig al die aandacht. Op de terugweg bleek het wel een vermoeiende actie, want ze sliep al snel.

Vanaf 1 september zal de website waar je de kleding kan kopen de lucht in gaan, maar je kunt nu de kleding al kopen in Naarden. Welke foto's er precies gebruikt gaan worden weet ik (nog) niet. Maar waarschijnlijk zal Elze te zien zijn op de site en misschien ook wel in folders en reclames in tijdschriften.
Exe9n van de jurkjes kon ik niet laten hangen, die hebben we dus al vast meegenomen! Leuke kleding en mooie kwaliteit. Ik hoop dat andere ouders en kinderen er later veel profijt van zullen hebben.

Klik hier voor de site: http://www.kikehipwear.com/
En wat zie ik daar: Elze staat er al op! In een pyjama van hen! Ze is goed beveiligd, want ik kan haar niet kopixebren :)

7 puppies?!?!

"Pappa, ik heb puppies!!!" riep Luuk toen Paul binnenkwam na een dag hard werken.

Onaangenaam verrast keek Paul mij aan. Maar aangezien er nog geen springerige hondebeesten om zijn benen draaiden besloot hij om het nog even aan te kijken.
Luuk sleurde hem bijna mee naar de voorkamer waar er 7 kleine puppies guppies rondzwommen in een vaas.

Zichtbaar opgelucht haalde Paul weer adem!

Elke dag werden de 7 puppies trouw voorzien van een hxe9xe9l klein beetje voer, maar het mocht niet baten. 3 Dagen later was er geen xe9xe9n meer over. Dood. 7 Kleine guppies armer en een levensles rijker keken we naar een lege vissenkom.
Afgelopen woensdag startten we poging 2. Deze keer met 8 kleine guppies. Wie weet.

oogarts en zitten

DSC_0020 Op zaterdag 11 juni ging Elze voor het eerst zitten met campspreider en al. Ze draaide op een aparte manier haar benen naar voren en begon 1 hand los te laten van de grond als een volleerd rodeorijder. Na een paar keer overstappen van haar ene naar haar andere hand zat ze ineens los en keek zeer trots om zich heen!

Luuk ging dinsdag 14 juni weer naar de oogarts. Daar bleek dat hij bijna niet meer scheel ziet. Wat dus als voordeel heeft dat hij diepte kan zien! Hij moet nog wel steeds 6 uur per dag zijn pleister op. Maar we gaan dus duidelijk vooruit.

Op woensdag 15 juni liet ik Elze achter op het kinderdagverblijf en vroeg me af of ze op de groep ook haar nieuwe kunstje zou laten zien. Maar voor de leidsters daar had ze iets anders bedacht: rollen. Rustig en met beleid weet ze zich van haar rug op haar buik te draaien en dan vervolgens dus te tijgeren en te gaan zitten. Paul en ik besloten dat het nu dan xe9cht tijd werd om haar bedbodem lager te gaan zetten en dat hij dat in het weekend zou gaan regelen. Tot Paul me om 5 uur die ochtend zei dat ik toch xe9cht mijn ogen open moest doen. En daar keek ik in het lachende gezicht van Elze die me van over de rand van haar bed aan keek. Ze had zich daarbij van haar rug op haar buik moeten draaien en vervolgens om moeten draaien zodat ze met haar hoofd bij het voeteinde kwam te liggen. Opdrukken en de rand beetpakken en vervolgens je verder optrekken om er boven uit te komen met je hoofd. Dat lager zetten van de lattenbodem hebben we dus maar niet uitgesteld tot het weekend…

het gaat goed

In het JKZ bleek het goed te gaan met Elze haar heupen. Het was dus loos alarm van mijn kant. Een keertje teveel naar Den Haag gereden. Maar ach. Nu heb ik in ieder geval rust. De arts vond het niet vervelend. Wel legde hij uit dat ze met 2 weken moest kunnen strekken, maar dat het niet een volledige strek had hoeven zijn. Tja… communicatie ;)

Donderdagochtend mochten we voor een paar inentingen naar het consultatiebureau. Dat werd tot 2 keer toe afgebeld en verzet door het cb. Op zich wel fijn, want ze belden de laatste keer omdat ze een half uur uitliepen! Fijn dat ze zo meedenken. Elze blijkt een lichtgewicht dame te zijn met haar 8240 gram bij bijna 15 maanden. De lengte weten we niet, omdat ze kinderen met heupdysplasie niet mogen uittrekken. Maar ergens tussen de 74 en de 80 cm. gok ik gezien haar kledingmaat ;)
De prikken waren geen pretje. Brullen!! Gelukkig had ik een borst bij de hand en daarmee was het leed snel geleden. Wat me op een verassende, vriendelijke blik van de arts kwam te staan. "Geeft u nog borstvoeding, wat bijzonder!" Ze zette het ook nog even in het dossier.

DSC_0004 Onderweg naar huis zag Luuk een loopfiets met een fietstas. Roze, overduidelijk voor meisjes bedacht, maar hij vond het geweldig. Helaas kon je het tasje niet kopen zonder de fiets erbij aan te schaffen. Maar dat leek me wel op te lossen op een andere manier.
Dus op onze vrije zondagmiddag doken Luuk en ik de lappendoos in. Hij koos met zorg de lapjes en samen tekenden we het patroon, n.a.v. deze tas. In een hoekje van de doos kwam hij nog een donkerblauw met wit gestippeld lintje tegen, dat moest er ook aan. Na een middagje knippen en naaien was dit het resultaat!

toch maar terug naar de orthopeed

Toen Elze het gips uit ging werd ons gezegd dat ze na 2 weken haar benen moest kunnen strekken. Door haar gespreide houding in het gips waren nu de buitenste beenspieren te kort geworden en kon ze dat dus niet meer. Dat moest na 2 weken wel over zijn.

Nu kan ze wel iets meer strekken dan voorheen, maar ik twijfel er toch aan. Met 2 benen tegelijk strekken kan eigenlijk niet. Ze kromt haar rug en er zit toch niet meer strek in dan een bepaald stuk. Dus vrijdagochtend toch maar even gebeld.
Er werd direct een afspraak ingepland voor komende dinsdag! Totaal geen probleem en we konden op vrij korte termijn een afspraak krijgen. Ik zei er nog bij dat ik het misschien wel mis had, maar het voelde niet zo goed. Het was geen probleem, we mochten gewoon komen.

's Avonds kon Paul wel 1 been van haar goed strekken. Maar geen twee tegelijk. Daar had die arts nooit wat over gezegd, dus misschien is het met xe9xe9n been dan ook goed. Nou ja, vooruit, dinsdag dus een keer extra foto en check. Daarmee vervalt gelijk de afspraak van 21 juni.

Met Elze zelf gaat het erg goed nu ze uit het gips is. Ze leek eigenlijk dezelfde dag al extraverter en spontaner, maar ik dacht dat het aan mij lag. Dat bleek niet zo. De weken er na veranderde ze in een vrolijker, spontaner, aanweziger meisje. Ze was altijd wel rustig, vrolijk en tevreden. Maar om nu te zien dat ze opener en spontaner reageert doet goed, maar telijker tijd zorgt het ook voor een een kleine steek van verdriet. Dat ze dus wel degelijk emotioneel belemmerd is geweest door dat gips…